APPLICAZIONE DI UNA METODICA DI VALUTAZIONE DI ESITO STANDARDIZZATA E CONDIVISA NEI CENTRI DIURNI DELLA REGIONE TOSCANA PER PAZIENTI CON DISAGIO PSICHICO
CARATTERISTICHE DELL’UTENZA E FOLLOW-UP A 12 MESI
Magnani Nadia*, Betti Mario**, Bonelli Giovanni***, Cantoresi Paolo°, Cerfeda Laura, Corlito Giuseppe****, Gomez Nubia°°, Le Divelec Giovanna°°, Paterniti Rolando°°°, Picchi Marco°°°°, Quattrocchi Vincenza*****, Rossi Corrado°, Smorti Martina°°
*Dipartimento di Salute Mentale ASL 9 Grosseto; ** Dipartimento di Salute Mentale ASL 2 Lucca; ***Dipartimento di Neuroscienze Sezione Psichiatria Università di Siena; ° Dipartimento di Salute Mentale ASL 5 Pisa; ****Coordinatore Dipartimento Salute Mentale Area Vasta Sud Est Grosseto; °°Fondazione A. Devoto Firenze, °°° Dipartimento di Salute Mentale ASL 10 Firenze; ***** Dipartimento di Salute Mentale ASL 11 Empoli,°°°°ECONA. Ente Interuniversitario di ricerca sull’elaborazione Cognitiva Naturale ed Artificiale.
(Hanno collaborato, e ad essi va un ringraziamento particolare, gli operatori di 20 centri diurni toscani per pazienti con disagio psichico)
Abstract
Il Coordinamento Toscano dei Centri Diurni ha condotto uno studio su 20 centri diurni rilevando le caratteristiche socio-anagrafiche e cliniche di 330 utenti ed utilizzando i seguenti strumenti standardizzati per la valutazione di esito: 1)Health of the Nation Outcome Scales (HoNOS- Roma); 2)General Satisfaction Questionnaire for psychiatric inpatients (GSQ-8); 3)Questionario dei Problemi Familiari (QPF). Nel presente studio, descriviamo le caratteristiche degli utenti che afferiscono ai centri diurni e presentiamo i dati di follow-up condotti a 6 e 12 mesi, considerando le modificazioni relative ai sintomi psicopatologici e le modificazioni del funzionamento sociale.
Parole chiave: Riabilitazione Psichiatria Valutazione
Introduzione
Introdurre in riabilitazione una dimensione valutativa implica evidenti difficoltà correlate alla complessità che è di per sè parte integrante di ogni approccio riabilitativo, dove molteplici sono le variabili in gioco e quindi necessariamente molteplici i determinanti di esito. Oltre agli indirizzi eterogenei che costituiscono le variabili teoriche e metodologiche di specifici interventi, dobbiamo infatti considerare i rapporti complessi tra terapia, riabilitazione e assistenza, ma anche la difficoltà di individuare, relativamente agli esiti, il peso di specifiche tecniche o piuttosto di interventi combinati e la difficoltà di considerare le molteplici variabili legate al contesto strategico (individuale, familiare, sociale) degli interventi riabilitativi.
Crediamo però che introdurre sistematicamente una valutazione standardizzata offra evidenti vantaggi perché rende possibile: a)verificare la coerenza tra assunti teorici, metodi e risorse disponibili; b)definire l’efficacia pratica di un intervento (effectiveness) in assenza della dimostrazione di un’efficacia teorica (efficacy) stabilita attraverso la sperimentazione clinica controllata; c)uscire da una dimensione autoreferenziale consentendo di rilevare dati confrontabili con quelli indicati in letteratura; d)permettere il confronto di esperienze; e)ottimizzare le risorse e personalizzare gli interventi; f)promuovere gli interventi innovativi ed efficaci; g)”temporalizzare” gli interventi; h)fornire una “cornice” operativa ma anche di contenimento emotivo agli operatori.
In riabilitazione, i centri diurni costituiscono un ambito dove introdurre una dimensione valutativa risulta essenziale. Si tratta infatti di servizi avviati diversi anni fa, al cui interno gruppi di operatori hanno realizzato iniziative notevoli ed elaborato idee ed esperienze importanti, realizzando contributi che spesso non si sono però consolidati in identità forti, culture di servizio, prassi validate e generalizzate.
La valutazione degli interventi compiuti dei vari centri diurni assume quindi un significato fondamentale se permette il confronto delle diverse esperienze. In effetti, le ricerche condotte hanno evidenziato come, in contesti diversi, i centri diurni operino con modalità di lavoro differenti.
Anche se ad un livello generale, la metodologia di lavoro utilizzata nel centro diurno è prevalentemente caratterizzata dal lavoro sul gruppo, il modo in cui i vari centri applicano questo principio varia notevolmente. In effetti, mentre in certi casi il lavoro sul gruppo si traduce in accoglienza, riunioni e uscite in comune, in altri casi si esplica in piccoli gruppi basati sull’apprendimento di specifiche tecniche quali ad esempio arte, tecniche corporee, musica, produzione di video; in altri casi infine, sembra prevalere una modalità esclusivamente psicoterapeutica attraverso i gruppi verbali centrati sugli utenti e gruppi di familiari (Ghirardelli, 1994).
Uno studio condotto in Toscana (Paterniti, 1994) ha evidenziato che all’interno del centro diurno le attività che i pazienti svolgono possono essere manuali - come pittura, ceramica, falegnameria…-, non manuali dove vengono messe in gioco essenzialmente “cognitività ed emozioni” – come fotografia, teatro, cineforum, lettura, scrittura creativa … - e attività che servono per riappropriarsi della consapevolezza del proprio corpo – ad esempio ginnastica (palestra, piscina, psicomotricità, ginnastica ritmica…). L’ammissione del paziente al centro diurno, essenziale per accedere alle diverse attività, viene di solito decisa dal coordinatore o dagli operatori del centro e la presa in carico può avvenire o con modalità predeterminate (presentazione da parte del gruppo territoriale, colloqui con la famiglia del paziente) o con modalità stabilite sul caso (progetto personalizzato in collaborazione con l’equipe territoriale). La scelta di utilizzare una o l’altra modalità dipende, tra gli altri fattori, dalla tipologia di paziente (Paterniti, 1994).
Altre ricerche (Bortolussi et al., 1998), considerando l’importanza del clima familiare inteso come aspettative e resistenze che la famiglia esercita nei confronti del paziente grave, hanno portato avanti un programma di lavoro con le famiglie di pazienti ad alto carico emotivo. Tale programma si articolava in incontri di cadenza bimensile che avevano lo scopo di promuovere e migliorare la conoscenza della malattia, ma anche di favorire il confronto sulle credenze, sull’immaginario, su quanto di “razionale” c’è a volte nella malattia mentale. Il lavoro avveniva sempre su un doppio versante: da un lato “l’oggettività” della malattia (livello psicoeducativo), dall’altro la partecipazione “soggettiva” del familiare (con la consapevolezza di lavorare per sé) cercando di far emergere il contributo positivo portato dal paziente all’interno della famiglia, valorizzando anche i più piccoli progressi all’interno della rete sociale.
Poiché la scelta di quale tipo di intervento attuare dipende anche dalla tipologia di paziente, alcune ricerche (cfr. Alberti, Cafiso in Cocchi, De Isabella, 1996) hanno cercato di analizzare quale tipo di utenti accedono ai centri diurni evidenziando che l’utenza più rappresentata è costituita da pazienti con disturbi psicotici in età compresa tra 18- 35 anni. Queste ricerche hanno anche evidenziato che, dopo un periodo di trattamento da 1 a 3 anni, la metà dei pazienti risulta migliorata in base a quattro diversi criteri: sintomi non acuti, episodi acuti, adattamento sociale e riduzione del bisogno del sostegno psichiatrico offerto dal servizio.
Una serie di atti legislativi dell’ultimo decennio hanno posto coloro che operano nei Servizi di Salute Mentale e chi li amministra nella condizione di dover comunque valutare gli interventi forniti. La valutazione è infatti sempre più spesso una dimensione essenziale di un nuovo welfare, centrato sulla capacità dei servizi pubblici di rispondere in modo adeguato alle esigenze dei cittadini, promuovendone il livello più elevato raggiungibile di autonomia e partecipazione sociale.
A questo proposito, già nella premessa del Progetto Obiettivo Tutela della Salute Mentale 1998-2000 veniva segnalato, fra gli aspetti problematici che necessitano di essere affrontati per incrementare l’efficacia degli interventi, “la carenza di valutazioni sistematiche in ordine all’efficienza delle risorse impiegate e all’efficacia degli interventi attuati”.
Nella parte finale dello stesso Progetto, si sottolineava il ruolo che il Ministero della Sanità, le Regioni e le Province Autonome devono avere nel promuovere la “diffusione della cultura della valutazione”.
In effetti, il miglioramento continuo di qualità viene considerato uno dei cardini dell’organizzazione dei Dipartimenti di Salute Mentale ed ai nuclei di valutazione e miglioramento di qualità viene esplicitamente richiesto di effettuare attività valutative in ambiti diversi. Ma in quali ambiti effettuare la valutazione e in che modo? Sicuramente, uno degli ambiti in cui è essenziale promuovere la valutazione è quello dei centri diurni di psichiatria. Quanto al modo in cui effettuare la valutazione, esso rimanda principalmente all’importanza di scegliere che cosa valutare.
A questo proposito, lo stesso Progetto Obiettivo, sottolinea l’importanza di “utilizzare indicatori, specie di processo e di risultato”.
Tra gli indicatori più spesso evidenziati come fondamentali nel valutare i servizi in psichiatria vi sono la psicopatologia, la disabilità, il carico familiare, la qualità della vita, i bisogni di cura e la soddisfazione nei confronti dei servizi (Ruggeri M., Dall’Agnola R., 2000).
Se inserire la psicopatologia e la disabilità tra gli indicatori di esito in salute mentale risulta facilmente comprensibile, meno immediata risulta invece la scelta di inserire il carico familiare tra gli indicatori. Ma in realtà, considerare la famiglia nella valutazione deriva dalla consapevolezza che la famiglia è parte determinante dell’”equipaggiamento protettivo di base”. E in quanto sfera di risorse, identità, appartenenza, incide attivamente nella definizione e nella oscillazione della soglia di vulnerabilità, ma anche nella negoziazione della presa in carico e della cura.
Altrettanto essenziale è considerare tra gli indicatori di esito i bisogni di cura e la soddisfazione degli utenti, poiché la motivazione ed il coinvolgimento attivo nei percorsi riabilitativi costituiscono una risorsa centrale su cui costruire ogni progetto.
Valutare gli interventi riabilitativi e più in generale gli interventi in salute mentale è infine anche un’istanza etica, che deriva dalla necessità di interrogarci sistematicamente su ciò che “in quella specifica situazione” in relazione allo stato attuale delle conoscenze è probabilmente più efficace, ma anche dalla necessità di dare voce (anche nella valutazione) ai protagonisti del percorso terapeutico e riabilitativo (utenti e familiari) ponendo l’attenzione sui loro reali bisogni, desideri, motivazioni e aspirazioni e favorendo percorsi dove “dare voce all’altro” è verosimilmente il primo passo di ogni percorso di cura.
Valutare quindi significa infine definire un insieme di regole, procedure, incentivi e controlli atti ad assicurare che gli interventi e i servizi siano orientati alla qualità, in termini di adeguatezza ai bisogni, efficacia dei metodi e degli interventi, uso ottimale delle risorse impiegate, sinergie con i servizi e le risorse del territorio, valutazione dei risultati, apprendimento e miglioramento continuo della qualità.
Obiettivi dello studio
Gli obiettivi del progetto di ricerca, definiti all’interno dell’organo di Coordinamento per i Centri Diurni della Toscana, sono:
1. Effettuare una valutazione diacronica delle caratteristiche socio-anagrafiche, psicopatologiche, relative al funzionamento personale e sociale, alle problematiche e risorse familiari, alla soddisfazione dell’utenza dei centri diurni, utilizzando strumenti valutativi standardizzati che possono costituire una piattaforma comune e fornire un feed-back affidabile sugli esiti delle attività riabilitative.
2. Identificare legami e correlazioni tra variabili cliniche e ambientali
3. Promuovere una azione formativa tra gli operatori introducendo una modalità standardizzata di raccolta ed analisi dei dati che permetta un efficace scambio di esperienze tra i vari operatori e tra i vari centri.
4. Attivare un processo culturale, che coinvolga innanzi tutto gli attori impegnati nella gestione dei centri diurni, ma anche il mondo della ricerca e il territorio più in generale, per riflettere su dimensioni diverse inerenti il ruolo dei centri diurni, il mandato istituzionale, i saperi professionali coinvolti.
5. Promuovere l’adozione della valutazione come strumento essenziale per la progettazione di nuovi interventi, perché consente la capitalizzazione dell’esperienza maturata, rispetto alla conoscenza dell’utenza e del territorio, agli esiti degli interventi realizzati e alla consapevolezza del proprio agire.
6. Motivare, valorizzare e formare le risorse umane che operano nei centri diurni, promovendo una riflessione sui mandati taciti (mission percepita, condivisa, attuata), sulla rappresentazione del proprio operato, sulle conoscenze acquisite, sulla costruzione di nuovo sapere.
Materiali e Metodi
Il Coordinamento Toscano dei Centri Diurni, nell’anno 2006, ha costituito un gruppo di lavoro centrato sulla “valutazione” che ha selezionato alcuni strumenti standardizzati, scelti per la ricchezza e specificità informativa ma anche perché possono costituire strumenti operativi di facile somministrazione.
A gennaio 2007 è stato effettuato un seminario dedicato alla presentazione del progetto e degli strumenti valutativi agli operatori dei centri diurni toscani. Tra maggio e giugno 2007 sono stati raccolti i primi dati; una successiva valutazione di follow-up è stata effettuata ad ottobre-novembre 2007 ed una terza valutazione a marzo–aprile 2008.
Sono stati raccolti dati socio-anagrafici, clinici ed effettuate valutazioni standardizzate mediante:
1)Health of the Nation Outcome Scales nella versione HoNOS-Roma (Morosini P., 2003): questionario di valutazione del livello di salute mentale e di funzionamento sociale delle persone con disturbi mentali seguite dai servizi;
2)General Satisfaction Questionnaire - psychiatric inpatients (GSQ-8) (Huxley P., Mohamad H.,1991 ; Conti L., 2000): questionario di valutazione della soddisfazione dell’utenza;
3)Questionario sui Problemi Familiari (QPF) nella versione proposta dall’Istituto Superiore di Sanità.
Sui dati raccolti è stata condotta una elaborazione statistica mediante test t, correlazione, analisi della varianza.
Risultati e Discussione
Nella valutazioni condotte (maggio-giugno 2007, ottobre-novembre 2007, marzo-aprile 2008) sono stati raccolti dati relativi a 330 utenti (191 maschi, 139 femmine) che afferiscono a 20 centri diurni (tabella I). L’eta’ media del campione è 42,8 anni, deviazione standard (ds) 11,9.
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Conclusioni
Dall’analisi dei dati raccolti, possiamo quindi evidenziare alcune osservazioni relative alle caratteristiche generali dell’utenza dei centri diurni toscani che hanno partecipato alla presente ricerca:
- in termini generali, si evidenzia una difficoltà nei percorsi di integrazione lavorativa (il 58% degli utenti risulta disoccupato; il 22% ha un inserimento lavorativo protetto; solo il 5% ha un lavoro non protetto). Tale criticità non può comunque essere ricondotta solo al percorso riabilitativo effettuato nei centri diurni poichè la riabilitazione al lavoro implica necessariamente l’attivazione di molteplici risorse ed il confronto con il contesto della comunità;
-relativamente alla situazione abitativa, il 59 % degli utenti vive ancora nella famiglia di origine (nonostante l’età media di 42,8 anni), il 24 % da solo o in famiglia coniugale; il 10% vive in una struttura residenziale;
- i centri diurni rispondono in prevalenza alle diagnosi di schizofrenia e psicosi affettive, anche se emergono altri disturbi quali disturbi di personalità, nevrosi, ma anche ritardo mentale come unica diagnosi (5%) e disturbi da uso sostanze (3%);
- il ritardo mentale è presente nel 20% dei casi;
-l’inserimento nel centro diurno avviene a distanza dall’esordio anche se con una notevole variabilità (media 15,5 anni ds 10,5). Solo per il 15% degli utenti, l’inserimento nel centro diurno avviene nei primi 5 anni dall’esordio;
-le femmine sono inserite a maggior distanza dall’esordio rispetto ai maschi (p <0,03);
-una scolarità più alta si correla ad un inserimento a minor distanza dall’esordio (p<0,001) per cui un livello di scolarità più elevato sembra costituire un fattore favorente un intervento riabilitativo più precoce.
E’ essenziale ridurre il tempo che intercorre tra esordio psicopatologico e inizio del progetto terapeutico-riabilitativo, eventualmente riformulando spazi specifici per utenti giovani in situazione di esordio psicotico e progettando interventi e percorsi finalizzati a mantenere inserimento e integrazione nel contesto sociale di riferimento (scuola, lavoro), interventi considerati in letteratura più efficaci (AA. VV., 2007) nelle situazioni di esordio.
Considerando quindi gli strumenti di valutazione utilizzati (HoNOS-Roma, QPF, GSQ-8), osserviamo che:
-
la HoNOS-Roma evidenzia in generale una compromissione lieve/moderata; una maggiore compromissione si rileva relativamente a lavoro, relazioni sociali, capacità del paziente di condividere e pianificare gli obiettivi di miglioramento;
-alla HoNOS-Roma le femmine presentano disturbi comportamentali e psicopatologici significativamente minori (p=0,001) rispetto ai maschi; sarebbe interessante valutare se questo possa o meno correlarsi con l’osservazione che le femmine rispetto ai maschi presentano un inserimento nel centro diurno più tardivo relativamente all’esordio psicopatologico;
-i familiari riferiscono un carico lieve-moderato ed un livello lieve-moderato di emotività espressa;
-il criticismo ed il carico familiare oggettivo e soggettivo rilevato al QPF aumentano all’aumentare della gravità rilevata al fattore 1 della HoNOS-Roma “funzionamento personale e sociale” (p<0,05);
-gli atteggiamenti positivi e la percezione di aiuto ricevuto si riducono all’aumentare della gravita rilevata al fattore 1 della HoNOS-Roma “funzionamento personale e sociale” (p<0,05);
-buona risulta in generale la soddisfazione dell’utenza, che si riduce all’aumentare della gravità rilevata ai fattori 1 (funzionamento personale e sociale), fattore 2 (depressione) e fattore 3 (disturbi comportamentali e psicopatologici) della HoNOS-Roma (p<0,05).
Infine, suddividendo il campione su cui è stato condotto un follow-up a 12 mesi (151 utenti), in due sottocampioni costituiti rispettivamente da utenti per i quali la prima valutazione è stata effettuata entro 3 mesi dall’inserimento nel centro diurno (“campione nuovi ingressi”) e utenti per i quali la prima valutazione è stata condotta nella fase intermedia di inserimento nel centro diurno (“campione fase intermedia”), nel follow-up a 12 mesi, abbiamo osservato in entrambi i sottocampioni un miglioramento significativo del fattore 1 (funzionamento personale e sociale) della HoNOS-Roma. Possiamo quindi evidenziare un miglioramento del funzionamento personale e sociale che risulta significativo nel primo anno di inserimento nel centro diurno, ma persiste progressivamente e si mantiene significativo anche nelle situazioni inserite da maggior tempo.
Sarebbe interessante disporre di un campione di controllo, confrontabile per caratteristiche socio-anagrafiche e cliniche che non abbia però effettuato inserimento nei centri diurni, per evidenziare eventuali differenze e specificità del percorso riabilitativo.
Nel “campione fase intermedia” si evidenzia infine nel follow-up a 12 mesi un miglioramento significativo del fattore 2 della HoNOS (depressione) che non si rileva nel “campione nuovi ingressi”; inoltre nel “campione fase intermedia” si rileva alla HoNOS-Roma una riduzione significativa dei sintomi psicopatologici (“allucinazioni e deliri”, “umore depresso”, “altra sintomatologia psichica”) mentre nel “campione nuovi ingressi” si osserva un miglioramento significativo di “relazioni sociali”, “autonomia nella vita quotidiana”, “lavoro, studio e attività lavoro equivalenti”, “capacità del paziente di condividere gli obiettivi di miglioramento”. Si potrebbe ipotizzare che in una fase iniziale migliori essenzialmente il funzionamento personale e sociale e solo successivamente i sintomi psicopatologici. In tal senso sarebbe interessante disporre di ulteriori dati di follow-up (a 18 e 24 mesi), sullo stesso campione.
Nel campione (151 utenti) su cui è stato condotto un follow-up a 12 mesi, si rileva inoltre relativamente alle 2 diagnosi numericamente più rappresentate ovvero disturbi schizofrenici e psicosi affettive:
-un miglioramento significativo del fattore 1 (funzionamento personale e sociale) della HoNOS-Roma sia nei disturbi schizofrenici che nelle psicosi affettive;
-nei disturbi schizofrenici, un miglioramento significativo di sintomi psicopatologici non specifici della schizofrenia (”umore depresso” e “altra sintomatologia psichica”);
-nelle psicosi affettive un miglioramento di aspetti non direttamente correlati all’umore (“lavoro, studio e attività lavoro equivalenti”, “carico familiare”).
Crediamo che il punto di forza di questa ricerca che ha coinvolto gli operatori di 20 centri diurni toscani, sia l’aver prodotto una sorta di “fotografia dell’esistente”, ovvero una descrizione delle caratteristiche relative all’utenza dei centri diurni ed un monitoraggio dei percorsi riabilitativi. In particolare sommando e confrontando i dati attraverso una procedura di valutazione standardizzata, è stato possibile evidenziare risorse e criticità, favorendo la riflessione ed il confronto delle esperienze e la ricerca auspicabile di percorsi e soluzioni comuni a problematiche spesso condivise.
Bibliografia
1. Alberti, G., Cafiso E., (1996), La situazione italiana, in Cocchi A., De Isabella G. Centri Diurni nella nuova psichiatria, Editrice Nova Ars Libraria, Milano
2. Autori Vari (2007) Linee Guida. Gli interventi precoci nella schizofrenia. Sistema Nazionale per le Linee Guida. Ministero della Salute
3. Bortolussi, D., Della Bianca, F., Fontana, G. M. (1998), Il lavoro con le famiglie. L’importanza del clima emotivo familiare, vent’anni dalla 180, l’esperienza del DSM di Pordenone, Azienda per i Servizi Sanitari n.6 Friuli occidentale
4. Conti L. (2000), Repertorio delle scale di valutazione in psichiatria, Società Editrice Europea, Firenze
5. Ghirardelli, R. (1994), I centri diurni in Liguria, in De Isabella G., Cafiso E., Russo A., Ciccarelli A (eds). Atti giornata di studio “Centri Diurni in psichiatria. Tendenze attuali”. Cesano Boscone (Milano)
6. Huxley P., Mohamad H. (1991), The development of a general satisfaction questionnaire for use in programme evaluation. Soc Work Soc Sciences Rev, 1:63
7. Morosini P. et al. (2003), HoNOS-Roma: una versione ampliata, personalizzabile e che facilita la compilazione ripetuta nel tempo dello strummento HoNOS. Epidemiologia e Psichiatria Sociale 53-62
8. Ruggeri M., Dall’Agnola R. (2000), Come valutare l’esito nei Dipartimenti di Salute Mentale. Il Pensiero Scientifico Editore, Roma
Nota: L'articolo è in forma ridotta per difficoltà di pubblicare le tabelle dati, per avere l'articolo in forma integrale contattare gli autori.
admin marzo 2009